Mød en SMILmor: ”Jeg føler mig ekstra sej, når jeg ser, hvor godt Mathilde trives og udvikler sig”
I SMILfonden vil vi gerne hylde en af vores mange seje SMILmødre, der hver dag er nødt til at forholde sig til det at være mor til et barn med særlige behov.
Anne er mor til Mathilde, som du måske kan genkende fra TV2-programmet ’De sjældne danskere’.
Mathilde er født med et stadigt ukendt syndrom, der gør, at hun har udfordringer med muskelsvaghed i øjenlåg og underben, samt en fastlåst kæbe, der gør, at hun lever af sondemad.
”Man har endnu ikke fundet ud af, hvilken diagnose Mathilde har, og derfor lever vi vores liv dag for dag og ser, hvordan Mathilde udvikler sig. Vi ved ikke, hvad vi kan forvente”.
Særligt de to første år af Mathildes liv var svære at gå igennem for Anne.
”Jeg følte mig meget alene med de følelser, jeg gik igennem. Vi blev tvunget til at stole på vores mavefornemmelse, da syndromet endnu ikke er diagnosticeret. Det har været hårdt, men heldigvis også rigtig givende.”
Og selvom indlæggelser og hospitalsbesøg er svære at gøre gode, så har Mathildes syndrom også tvunget Anne til at kigge indad og fundet glæde ved ikke længere at passe ind i samfundets kasser og forventninger.
”Jeg har fundet ro inde i mig selv, og jeg hviler i den jeg er og tænker sjældent over, hvad andre tænker om mig eller om os som familie. Det har været svært at finde ud af, hvem jeg er, når jeg ikke kan udleve en karriere. Det nager mig stadigvæk, at jeg ikke på arbejdsmarkedet, men jeg finder ro i, at jeg pt udfylder det vigtigste job, som fuldtidsmor for Mathilde. Jeg føler mig ekstra sej, når jeg ser, hvor godt Mathilde trives og udvikler sig”.
Anne, Mathilde og resten af familien er naturligvis en del af SMILfonden, og her oplever familien, at de ikke er alene. ”SMILfonden har givet os viden, bekendtskaber og hyggelige stunder med andre familier, som står i lignende situationer, og det betyder meget for os”.
Tusind tak til Anne – og resten af familien – for at dele ud af deres liv, både her og i programmet ’De sjældne danskere’. I er alle topseje og fortjener et KÆMPE hep og hurra!