Mød børnene

SMILfonden hjælper Danmarks sejeste børn. Og Danmarks sejeste familier

Her kan du møde nogle af dem og høre om, hvordan det er at være barn og leve med en alvorlig og kronisk sygdom.

Jeppe

Jeppe lider som den eneste i Danmark af Citrullinæmi. Citrullinæmi er en proteinnedbrydningsdefekt, hvilket betyder at hvis Jeppe indtager for meget protein, vil hans krop omdanne det til ammonium, som er yderst giftigt for kroppen. Få timers ophobning af protein kan resultere i at hans krop går i koma. Jeppe lever på protein diæt og bliver meget hurtigt træt ved fysisk aktivitet.
Hør Jeppes historie her

Jeppe

”Jeg ville ønske at jeg blev rask, så jeg ikke har sygdommen mere”

Vera

Vera lider af sygdommen Hydrocephalus, hvilket betyder at hun har for meget vand i hovedet. I Veras tidlige år kunne hendes forældre se at hendes hoved blev større og større og hun skulle derfor akut opereres. Hun blev opereret første gang, da hun var 6 uger gammel og er siden blevet opereret 35 gange. I dag har Vera en shunt i hjernen som afleder væsken.
Hør Veras historie her

Vera

”Jeg bliver lidt bare lidt ked af det når jeg tænker på, hvordan jeg er.”

Simon

Simon blev født med neurofibromatose, også kaldet NF1. NF1 er en arvelig sygdom, som stammer fra en genfejl, og blev opdaget da Simon var 4 år. Sygdommen viser sig som synlige café-au-lait pletter, skæv rygsøjle samt indlæringsvanskeligheder. Simon venter på at hans krop er tilpas færdigudviklet til at han kan blive opereret, men indtil da sover han hver nat med en skinne som skal udrette hans ryg, så vidt muligt.
Hør Simons historie her

Simon

”Det er altså en kamp at komme igennem hver dag meget tit.”

Mimis

Mimis er 13 år gammel og lider af korttarmssyndrom og har forbindelse fået fjernet et stykke af sin tyndtarm. Mimis levede de første to år af sit liv på rigshospitalet. Han lever i dag med smerte i maveregionen og han må følge diverse kostplaner, da der er visse ting han ikke kan tåle. Det er kun ét år siden Mimis begyndte at kunne ernære sig selv uden drop.
Hør Mimis fortælle sin historie

Mimis

”Mine venner i SMILfonden kan meget bedre forstå det, end mine venner i skolen kan forstå det”

Sofia

Sofia er 11 år gammel og lider af en sjælden genfejl ved navn GLUT1 DS. Genfejlen gør at Sofias ikke får energi nok, hvis hun spiser kulhydrater. Derfor skal hun leve efter en nøje udregnet fedtdiæt, hvor alt mad skal vejes. Fejl i diæten kan føre til hjerneskader og anfald. I 4. klasse oplevede Sofia at blive delvist lammet og kunne derfor i en periode ikke gå, smile eller strække fingrene ud.
Hør Sofias historie her

Sofia

”Hvis jeg kunne få et ønske opfyldt, så ville det være at kunne det, som andre børn også kan”

Felix

Allerede inden fødslen fik Felix en hjerneblødning og blev født med en spastisk lammelse og vand i hovedet. Her fik han opereret en ventil ind i hovedet, hvilket medførte at han udviklede epilepsi Han kæmper desuden med leversvigt og har sammenlagt været indlagt i 600 dage i 3-årige liv. Hans diagnose i dag er hydrocephalus (hjernesygdom).
Se Felix deltage på SMILfondens julemission

Felix

”Jeg tror, det aller sværeste er, at man ikke har en ide om, hvor det bærer hen ad. Der er ikke nogen, der kan garantere os, hvor mange år vi har ham” – Sabina, Felix mor.

Sally

Man kan ikke umiddelbart se det, men Sally er alvorligt syg. En sjælden tarmsygdom forhindrer hende i at optage nok næring fra den mad, hun spiser. I dag er Sally 8 år, men ingen ved, hvor gammel Sally vil blive, og sådan har det været, siden hun var spæd.
Mød Sally og hendes familie

Sally

”Vi har været tæt på at miste Sally to gange. Vores bekymringer er konstante. Jeg tænker på det hele tiden.” – Sallys mor, Mette

Laura

Laura er født 3 måneder for tidligt. Hun har muskelsvind, stomi og har gennemgået mere end 30 operationer bl.a. i hjerte- kæbe og tarme. Laura har hele livet haft Rigshospitalet som sit andet hjem.
Se Laura fortælle om, hvad det vil sige at være Laura

Laura

”For mig og alle de andre, betyder SMILfonden, at der engang i mellem er noget virkeligt rart at glæde sig til. Jeg prøver at smile hver dag, også når der ikke er så meget at smile af, det synes jeg også du skal gøre – SMIL til verden, så smiler den til dig”

Silas

Crouzon syndrom er en medfødt sygdom. Der bliver kun født 4 danske børn om året med denne diagnose. Silas har været igennem store kranieoperationer for at undgå at hans hjerne tager skade. Han har daglig fast støtte og får hjælp om natten til at trække vejret fra en maskine.
Hør Silas fortælle om hans liv og daglidag

Silas

”Det er fedt at få nye gode venner, der også har prøvet at være syg og kender til at være på hospitalet. Jeg har aldrig oplevet så meget som med SMILfonden. Det er en drøm at kunne alt det andre kan med mine nye venner fra SMILfonden” – Citat, Silas