Mød børnene

SMILfonden hjælper alvorligt og kronisk syge børn og deres familier.
Det er Danmarks sejeste børn Og Danmarks sejeste familier

De syge børn, som SMILfonden hjælper, har alvorlige, skjulte og kroniske sygdomme, som griber ind i deres barndom. De syge børn bruger meget tid på behandling og medicinering, og mange af børnene er syge hele livet. Familier med alvorligt syge børn er under et konstant pres. Derfor lægger vi i SMILfonden stor vægt på, at det netop er de familier med syge børn, som er igennem de længste og hårdeste sygdomsforløb, der prioriteres til SMILfondens arrangementer.

Her kan du møde nogle af dem og høre om, hvordan det er at være barn og leve med en alvorlig og kronisk sygdom.

Jeppe

Jeppe lider som den eneste i Danmark af citrullinæmi. Citrullinæmi er en proteinnedbrydningsdefekt. Hvis Jeppe indtager for meget protein, betyder det, at hans krop vil omdanne det til ammonium, der er yderst giftigt for kroppen. Få timers ophobning af protein kan resultere i at hans krop går i koma. Jeppe lever på proteindiæt og bliver meget hurtigt træt ved fysisk aktivitet.
Hør Jeppes historie

Jeppe

”Jeg ville ønske, at jeg blev rask, så jeg ikke har sygdommen mere.”

Vera

Vera lider af sygdommen hydrocephalus. Det betyder, at hun har for meget vand i hovedet. I Veras tidlige år kunne hendes forældre se, at hendes hoved blev større og større, og hun skulle opereres akut. Vera blev opereret første gang, da hun var 6 uger gammel og er siden blevet opereret 35 gange. I dag har Vera en shunt i hjernen, som afleder væsken.
Hør Veras historie

Vera

”Jeg bliver bare lidt ked af det, når jeg tænker på, hvordan jeg er.”

Simon

Simon blev født med neurofibromatose, også kaldet NF1. NF1 er en arvelig sygdom, som stammer fra en genfejl og blev opdaget, da Simon var 4 år. Sygdommen viser sig som synlige café au lait-pletter, skæv rygsøjle samt indlæringsvanskeligheder. Simon venter på, at hans krop er tilpas færdigudviklet til, at han kan blive opereret. Indtil da sover han hver nat med en skinne, som skal udrette hans ryg så vidt muligt.
Hør Simons historie

Simon

”Det er altså en kamp at komme igennem hver dag meget tit.”

Mimis

Mimis er 13 år gammel og lider af korttarmssyndrom. I den forbindelse har han fået fjernet et stykke af sin tyndtarm. Mimis levede de første to år af sit liv på Rigshospitalet. Mimis lever i dag med smerte i maveregionen, og han må følge diverse kostplaner, da der er visse ting, som han ikke kan tåle. Det er kun ét år siden, at Mimis begyndte at kunne ernære sig selv uden drop.
Hør Mimis fortælle sin historie

Mimis

”Mine venner i SMILfonden kan meget bedre forstå det, end mine venner i skolen kan .”

Sally

Man kan ikke umiddelbart se det, men Sally er alvorligt syg. En sjælden tarmsygdom forhindrer hende i at optage nok næring fra den mad, hun spiser. I dag er Sally 8 år, men ingen ved, hvor gammel Sally vil blive, og sådan har det været siden, at hun var spæd.
Mød Sally og hendes familie

Sally

”Vi har været tæt på at miste Sally to gange. Vores bekymringer er konstante. Jeg tænker på det hele tiden.” – Mette, Sallys mor

Laura

Laura er født tre måneder for tidligt. Hun har muskelsvind, stomi og har gennemgået mere end 30 operationer, bl.a. i hjerte, kæbe og tarme. Laura har hele livet haft Rigshospitalet som sit andet hjem.
Se Laura fortælle om, hvad det vil sige at være Laura

Laura

”For mig og alle de andre betyder SMILfonden, at der engang i mellem er noget virkeligt rart at glæde sig til. Jeg prøver at smile hver dag – også når der ikke er så meget at smile af, det synes jeg også du skal gøre – SMIL til verden, så smiler den til dig.”

Silas

Crouzon syndrom er en medfødt sygdom. Der bliver kun født fire danske børn om året med denne diagnose. Silas har været igennem store kranieoperationer for at undgå, at hans hjerne tager skade. Han har fast støtte dagligt og får hjælp om natten til at trække vejret fra en maskine.
Hør Silas fortælle om hans liv og daglidag

Silas

”Det er fedt at få nye, gode venner, der også har prøvet at være syg og kender til at være på hospitalet. Jeg har aldrig oplevet så meget som med SMILfonden. Det er en drøm at kunne alt det, som andre kan med mine nye venner fra SMILfonden” – Silas

Sofia

Sofia er 11 år gammel og lider af en sjælden genfejl ved navn GLUT1 DS. Genfejlen gør, at Sofias ikke får energi nok, hvis hun spiser kulhydrater. Derfor skal hun leve efter en nøje udregnet fedtdiæt, hvor alt mad skal vejes. Fejl i diæten kan føre til hjerneskader og anfald. I 4. klasse oplevede Sofia at blive delvist lammet og kunne i en periode derfor ikke gå, smile eller strække fingrene ud.
Hør Sofias historie

Sofia

”Hvis jeg kunne få ét ønske opfyldt, så ville det være at kunne det, som andre børn også kan.”

Vi hjælper alvorligt og kronisk syge børn på tværs af diagnoser

Ønskescenariet er, at alle børn har en sorgløs barndom uden sygdom som en fast del af livet. Desværre er det ikke sådan, virkeligheden hænger sammen. De skal leve med sygdom resten af deres liv.

Flere tusinde syge børn i Danmark lider lige nu af alvorlige og kroniske sygdomme. Nogle af sygdommene er ikke synlige for det blotte øje eller kendte af den almene befolkning, og derfor er der ikke fokus på dem. Det gør dem dog ikke mindre vigtige. I SMILfonden har vi over 39 diagnoser repræsenteret blandt de syge børn, som er med til vores arrangementer. Heriblandt børn med komplicerede kirurgiske sygdomme og børn med meget sjældne sygdomme. Selvom de syge børn har forskellige diagnoser og udfordringer, så har de det til fælles, at mange af dem skal leve med sygdom.

Deres sygdom er et livsvilkår, og de fleste af børnene er påvirkede af sygdommen dagligt. De er igennem hårde og lange behandlingsforløb, der bringer bekymringer, angst og tårer med sig. Sygdommene spænder ofte ben for, at de syge børn kan deltage i de samme sociale aktiviteter som deres jævnaldrende. De syge børn går glip af en masse, isolerer sig og føler sig ensomme og det, synes vi i SMILfonden, ikke er rimeligt. Det er netop derfor, at disse syge børn og deres familier, der har udsigt til et liv med sygdom, har behov for en pause og livsvigtige fællesskaber med andre i samme situation. Det kan de få gennem SMILfonden!