Et fællesskab for hele familien
For Mathilde og hendes familie har SMILfonden gennem flere år været et fællesskab med plads til hele familien. Her får de oplevelser og mulighed for at være sammen på en måde, hvor sygdom ikke fylder det hele.
Mathilde er syv år og lever med en sjælden diagnose. Hun er en viljestærk og nysgerrig pige, som holder af at være sammen med andre børn. I dag fylder diagnosen mindre i familiens hverdag, end den tidligere har gjort.
De første mange år var Mathildes mor, Anne, hjemme med Mathilde for at hjemmepasse og hjemmetræne hende. Sidste sommer startede Mathilde i skole, og familien har nu fået en hverdag, der på mange måder minder om andre familiers.
Der er dog stadig ting, der kræver planlægning. Mathilde er sondeernæret, og maden bliver tilberedt hjemme. Samtidig fylder både fysisk træning og ergoterapi fortsat en del. Det er blevet en naturlig del af hverdagen.
Et fællesskab med ligesindede
Familien har været en del af SMILfonden, siden Mathilde var to år. At blive en del af fællesskabet tidligt har gjort en stor forskel.
“Vi fandt et fællesskab, hvor vi passede ind, og følelsen af at stå alene forsvandt ret hurtigt. Det betød meget i den nye verden, Mathilde havde bragt med sig,” fortæller Anne.
Gennem årene har SMILfonden givet familien oplevelser og pauser, som ikke altid havde været mulige at skabe selv.
“Vi skal bare møde op. Så kan vi være sammen som familie og nyde tiden med vores børn. Det giver lidt ekstra overskud i en hverdag, hvor energien til tider kan slippe op.”
Også når Mathilde er på hospitalet, betyder fællesskabet og aktiviteterne noget. SMILfondens kreative værksted, SMILET, giver hende noget at se frem til på en ellers lang sygehusdag.
Også plads til storebror
Selvom Mathilde er den i familier, der lever med diagnosen, har SMILfondens tilbud fra begyndelsen været for hele familien. Det gælder også hende storebror, Victor, som gennem årene har fået unikke oplevelser gennem SMILfonden.
Et arrangement med FCK gjorde særligt indtryk.
“Det var sejt at møde nogle FCK-spillere. Og det var sjovt, at vi både kunne lave krea og være sammen med fodboldspillerne,” fortæller han.
For Anne er det netop dét, der kendetegner SMILfonden: “Det er ikke kun for Mathilde. Det er for hele familien.”
Mød Mathilde og familien på TV2
Mathilde og hendes familie er med i den nye sæson af De Sjældne Danskere, som har premiere den 20. oktober 2026.