“SMILfonden er et kæmpe frirum for Laura Marie og vores familie”
I sine ni leveår har Laura Marie tilbragt utallige timer på hospitalet. Hun lever med en kompleks sygdom, som kræver medicin, behandlinger og konstant opmærksomhed. Hendes familie har været en del af SMILfonden, siden hun var helt lille – et fællesskab, der har givet dem støtte, glæde og et pusterum i en hverdag præget af sygdom.
Når sygdom fylder i hverdagen
Hverdagen i familien er præget af hospitals besøg og stram familielogistik. Når Laura Marie får feber, skal hun afsted med det samme. Derfor er hendes mor hjemme på fuld tid for at passe hende og hendes tre søskende.
“Når jeg er på mit ugentlige besøg på hospitalet med Laura Marie, tror de små derhjemme, at vi hygger os. Det skaber jalousi, for de forstår ikke, hvor hårdt det er for Laura. Hun ville bytte plads når som helst,” fortæller hendes mor.
Selvom de ofte må dele sig op, gør familien alt for at finde tid sammen – og her har SMIL fonden gjort en stor forskel. Et kreativt frirum midt i sygdommen Når Laura Marie er indlagt, gør familien alt for at komme forbi SMILfondens kreative værksted.
“Efter en hård dag på hospitalet er det guld værd at kunne slå hjernen fra og bare være barn,” siger hendes mor.
Selvom Laura Marie ofte er væk fra skolen, hjælper værkstedet hende med at følge med. For eksempel lavede hun sin egen lanterne til Kyndelmisse i SMILværkstedet, så hun kunne deltage i fejringen med sine klassekammerater.
Oplevelser, der samler og styrker
For familien har SMILfonden ikke kun betydet kreative åndehuller, men også et stærkt fællesskab.
“Her er det normalt at have det unormalt. Vi kan bare være os selv – ingen ser skævt til os, hvis Laura Marie pludselig bliver dårlig,” fortæller hendes mor.
Det fællesskab mærkede de særligt sidste sommer, da Laura Marie og hendes søster var på camp sammen med deres mor. For første gang længe kunne de bare være sammen, spise slik, grine og lege med de andre.
Familien prioriterer SMILfondens netværks ture, når Laura Marie har det godt nok: “Jeg tør først sige det til børnene dagen før, så vi undgår skuffelser, hvis vi må aflyse. Men når vi kan tage afsted, jubler hele familien!”
SMILfonden er blevet et frirum i familiens liv – et sted, hvor sygdommen ikke får lov at fylde alt
“Her er det normalt at have det unormalt. Vi kan bare være os selv – ingen ser skævt til os, hvis Laura Marie pludselig bliver dårlig,”
Mor til Laura Marie