Rasmus på seks år lever med ætsningsskader i spiserøret. Han har været indlagt over 50 gange, og sygdommen præger hele familiens hverdag. Når familien er til SMILfondens arrangementer får de en fælles oplevelse og en tiltrængt pause.

En helt almindelig aften i maj 2013 sker det, der ikke må ske. Rasmus på dengang to år kommer ved et uheld til at drikke flydende afløbsrens. Han lever i dag med ætsningsskader i sit spiserør, som får spiserøret til at snævre til og lukke sammen. Hver gang spiserøret bliver for snævert, skal det udvides med en kikkertoperation, hvor Rasmus bliver lagt i fuld narkose. Når han skal bedøves sidder han helt stille, selvom det nogle gange kræver mere end ét stik at komme igennem, siger Pernille.

Jeg vænner mig aldrig til at lægge ham i narkose
Lige siden Rasmus blev indlagt første gang har han været inde og ude af Børnekirurgisk Klinik på Rigshospitalet mange gange. I begyndelsen var Rasmus indlagt hver femte dag, men indlæggelserne er heldigvis blevet færre. I dag er Rasmus seks år, og han bliver nu indlagt hver fjerde uge. Han har været i narkose hele 50 gange, og det er stadig en ubehagelig oplevelse hver gang, fortæller hans mor: Selvom vi rundede 50 gange i december, så fælder jeg stadig en tåre hver gang, han skal i narkose. Det vænner jeg mig vist aldrig helt til.

SMIL for hele familien
Rasmus er et af de børn, SMILfonden laver arrangementer for, så han kan få noget andet at tænke på end sin sygdom. Rasmus og hans familie har været med til alle SMILfondens fester på Riget, fordi det giver dem en fælles oplevelse og en pause fra en sygdom, der udfordrer familielivet.

Det er en rigtig god måde for os alle fire at opleve noget sammen, der udelukkende er sjovt og positivt. SMILfonden giver hele familien en unik og positiv oplevelse på hospitalet. For Rasmus’ storesøster betyder det rigtig meget, at der også er tænkt på hende. Det er ikke altid nemt at have en syg bror, siger Pernille.