På tværs af diagnoser

Over 1000 børn i Danmark er alvorligt og kronisk syge. Nogle børn har meget sjældne sygdomme, andre mere almindelige diagnoser. Mange gange kan man ikke se, hvor syge børnene er.

I SMILfonden hjælper vi alle dem med alvorlig kronisk sygdom.

Uanset diagnosen.

Hvad er en alvorlig kronisk sygdom?

De børn, der er med til SMILfondens arrangementer har alle mulige forskellige diagnoser. Det er nemlig slet ikke diagnosen, det handler om hos os.

Her skal vi bare have det sjovt og få nogle SMIL med hjem til de svære dage.

Mange spørger os alligevel, hvad børnene fejler.

Det kan være alt fra organsvigt, tarmproblemer, cystisk fibrose, muskelsvind eller meget sjældne diagnoser.

Ofte lider de af livstruende lidelser i fx mave, tarm, nyre, lever, hoved og hjerne.

Eksempler på diagnoser

Mange alvorligt og kronisk syge børn har været igennem store kirurgiske indgreb en eller flere gange og lider ofte af livstruende sygdomme.

Det kan være børn med alvorlige sygdomme i mave, tarm, hjerte, nyre, lever, hoved og hjerne som galdevejsatresi (mangel på galdeveje), hydrocephalus (vand i hovedet), cerebral parese (hjerneskade), cystisk fibrose, muskelsvind og svulster i hjernen (ikke cancer).

De fleste børn er påvirket af sygdommen dagligt og får næring via en maskine eller medicin via et permanent indsat venekateter. Nogle børn har stomi, andre skal tømmes eller skylles med hjælp fra forældre. Flere af børnene har desuden amputationer.