12-årige Anemone kan ikke optage tilstrækkelig med næring gennem sin mad og får det i stedet tilført gennem en slange i brystet. Det skyldes en sjælden tarmsygdom, der sætter store krav til hendes kost og øger risikoen for maveinfektioner. Alligevel er Anemone en glad pige med mod på livet.

For de fleste er mad en selvfølge og det at spise en naturlig del af hverdagen. For 12-årige Anemone er spisning forbundet med mange udfordringer. Hun lider af korttarmssyndrom, en sjælden tarmsygdom, som man ikke kender årsagen til. Anemone bliver som spæd indlagt med tarmslyng flere gange, og det ender med at hun får opereret det meste af sin tyndtarm væk.Hun havde tarmslyng flere gange, og vi var indlagt med Anemone de første otte måneder af hendes liv, fortæller Anemones far Bobby. Tyndtarmen er det sted i kroppen, hvor næringsstoffer og vitaminer bliver optaget, og derfor er den afgørende for, at Anemones krop kan fungere. På grund af sin sygdom er hun særligt udsat for infektioner i maven og må leve efter en meget stram kostplan.Anemone har en meget sart mave, der kun tåler særlig hjemmelavet mad og helst økologiske madvarer. Aldrig slik, sodavand eller junkfood, som andre børn elsker, siger Bobby. Hvis Anemone får andre madvarer end de anbefalede, reagerer hendes mave med diarre og opkast. Hun mister let væske og energi, og hun har brug for ekstra vitaminer og næringsstoffer.

Mad gennem en slange
Anemone har fået fjernet så meget af tyndtarmen, at hun ikke udelukkende kan ernære sig ved at spise normalt. Hun har derfor indopereret et kateter i brystet, der giver hende næring direkte i hovedpulsåren. Næringen indføres gennem en slange i brystet ved hjælp af en maskine 12 timer i døgnet.Selvom metoden hjælper Anemones krop med at fungere, har det også negative konsekvenser for hendes krop. Der er en konstant belastning på hendes indre organer, og det betyder, at vi lever med en evig risiko for blodforgiftning, siger Bobby. Anemones tilstand bliver konstant kontrolleret, så man sikrer, at hun får den næring, hun har brug for.

To år på hospitalet

Anemone har gennem årene være indlagt på Børnekirurgisk Klinik på Rigshospitalet adskillige gange i forbindelse med sine operationer. Vi har ikke et nøjagtigt tal på, hvor mange gange Anemone har været indlagt, men sammenlagt har hun brugt cirka to år af sit liv på et hospital, siger Bobby.Sidst Anemone var indlagt i en længere periode var i 2012 og 2013, hvor hun var indlagt i næsten 13 måneder i forbindelse med yderligere to operationer i tarmen. I dag er hendes tilstand forholdsvis stabil, og selvom fremtidsprognoserne er uvisse, holder Anemone og hendes familie hovedet højt.Heldigvis er Anemone en livsglad og positiv pige, så vi tænker, at hun får et godt og langt liv, fortæller hendes far.